Albertville

jeudi 25.12.2014, 14:00

Avec la perte de son fils, Lorena Jond-Nécand veut dire la violence de la maladie de Charcot

Florian s'est battu avec sa famille, le plus longtemps possible contre la maladie de Charcot. Mal extrême et qui atteint de plus en plus de gens en France. Florian s'est battu avec sa famille, le plus longtemps possible contre la maladie de Charcot. Mal extrême et qui atteint de plus en plus de gens en France.

En juillet 2011, Florian était emporté par la maladie de Charcot. Après une lutte de six années contre un mal, une sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui touche de plus en plus de personnes.

Et que sa maman, Lorena Jond-Nécand cherche à faire sortir du silence, et entendre comme une maladie irrémédiable et d'une virulence extrême. Rencontre avec une femme, seule aujourd'hui, qui se bat avec ses mots, son témoignage, sa présence, pour aider les autres.
Si, comme le dit Lorena Jond-Nécand, la maladie a pu être longtemps considérée comme une affection liée à l'âge, ce n'est plus du tout le cas. Florian a ressenti, alors sans le savoir, les premiers symptômes de cette sclérose, il avait 26 ans. « Il était technicien chez Leitner », relate Lorena. « Un jour où il avait beaucoup travaillé, il a parlé d'un mal au bras. » Une simple douleur musculaire, comme quand on force un peu sur son corps. Innocence bien vite écartée.
« Au bout d'une semaine, Florian disait avoir perdu toute la force dans son bras et ressentir une très importante fatigue.
Mon fils était une force de la nature, sans cesse actif, jamais fatigué et jamais malade. »
Très vite le mal l'a envahi, le diagnostic a été rapide. « Il détruit les nerfs qui commandent les muscles. Il s'inquiétait de la sclérose en plaque au départ, J'aurai préféré que ce soit cela... », lâche la maman. « On peut dire que l'évolution a été plutôt lente chez lui. Il a survécu six ans. Mais pour d'autres c'est six mois ou à peine. Il ne faut surtout pas dire comme cela a pu être exprimé lors de la réunion à Bellentre que seulement 50 % des cas sont fatals. La maladie est toujours fatale et très, très vite. À part de très rares cas.
Stephen Hawkins, le scientifique, par exemple. Elle entraîne rapidement une atrophie musculaire. Et lorsque cela atteint la cage thoracique... »

La violence pour le malade
et pour la famille

Et d'affirmer que la difficulté n'est pas seulement celle du malade. Elle est aussi pour l'entourage. La même année, à quelques mois de décalage, Lorena perdait son mari, Yves Jond-Nécand, enseignant à Rognaix. « L'école porte le nom désormais de mon mari.
 »
Emporté parce que trop affecté par la maladie et la disparition de son fils. « C'est très dur, quand tout change aussi vite. Quand on a un fils en pleine forme... » Quand la maladie condamne aussi radicalement, sans aucune rémission. Qu'elle laisse des vies démunies, remplies de questions, d'incertitudes.
Le couple, la famille a vécu chaque instant de la dégradation, le parcours médical et administratif considérablement fastidieux, le manque de connaissance et de reconnaissance en France de ces maladies qui font peur et dont il faut taire la réalité. L'usure, l'angoisse d'un combat sans issue et bien souvent en solitaire. « En France, on en parle encore trop peu. Alors qu'aux USA, on en fait état jusque dans les séries télévisées. Au Canada, il y a des spots télé pour informer. Heureusement, le Téléthon a permis d'avancer de ce point de vue. Comme la mise en place de la consultation pluridisciplinaire. Elle évite la multiplication des rendez-vous devant tous les spécialistes qu'il faut voir pour cette maladie. Elle a été mise en place à Lyon. »
Pour son fils
et les autres personnes touchées, elle choisit
de témoigner

Pour expliquer que son fils ait tenu autant de temps, Lorena souligne une conjonction de choses. « Il avait la volonté de se battre, il gardait le moral, l'espoir. Et on s'en est toujours occupé. Il a été très entouré. » Elle a dû arrêter de travailler, elle s'est consacrée à tenter de sauver son enfant. Et ils ont tout essayé, la kiné, l'ostéopathie qui soulageait son corps, et tant d'autres choses, jusqu'à lui faire prendre des algues soi-disant bénéfiques. Trois années se sont écoulées depuis le départ de Florian, mais tout est là, très présent, à jamais inscrit dans l'univers quotidien de Lorena. Elle se lève, va vers le canapé et à côté, se saisit d'un dossier, celui de son fils où tout le parcours de santé, les bilans sont rangés. Elle le garde près d'elle. « On se pose beaucoup de questions.
Personne ne sait réellement ce qui cause cette maladie. Il y a les formes sporadiques, comme pour Florian et les formes familiales. Plus d'ordre génétique.
 »
Lorena sait qu'ici en Savoie, et en particulier en Tarentaise, de nombreux cas se sont déclarés. Des explications, elle n'en a pas, mais avance des hypothèses. « Beaucoup de gens touchés sont des sportifs de haut niveau. Il pourrait bien y avoir aussi des causes environnementales. La pollution peut-être. Qui sait les incinérateurs ? Tchernobyl, les vaccins... Aujourd'hui, c'est 8 000 à 10  000 cas en France. Trois à quatre personnes sont diagnostiquées par jour ! » Alors, elle participe à la vie associative : les Papillons de Charcot, l'ARSLA (association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motomeurone. « Il faut qu'on en parle, qu'on dise ce qui se passe et qu'on accompagne les gens touchés. Parce que cela va très vite, que la surprise est grande et les conséquences aussi. » Alors, elle veut parler de son fils, elle veut communiquer, ne rien cacher.
Lorena Jond-Nécand, une mère frappée par la douleur, les difficultés de la vie, une femme consciente et investie pour soutenir ceux qui connaissent ce qu'elle a traversé. Sans aucun doute le pire. Que grâce lui en soit rendue.

L. M.

Journal La Savoie
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